Bonjour à tous,

Mon nom est Stéphane RALLIER et j'ai 52 ans. Je suis porteur du syndrome de Nail-Patella, une maladie génétique rare qui affecte les ongles, les genoux, les coudes et parfois les reins. Ma vie a été une série de défis, mais aussi une étonnante démonstration de résilience et de force.

J'ai subi de nombreuses interventions chirurgicales tout au long de ma vie : patellectomie totale du genou droit, opérations sur la colonne vertébrale, greffe osseuse suite à un syndrome de queue de cheval, déplacement du ligament du coude gauche et même une dysplasie cardiaque. Chaque intervention a été un rappel de la réalité de ma condition, mais a également renforcé ma détermination à surmonter ces défis.

Le syndrome de Nail-Patella est une maladie rare et mal comprise. Les personnes atteintes de ce syndrome peuvent se sentir isolées et incomprises, prises dans une spirale de victimisation. C'est une voie facile à emprunter, mais ce n'est certainement pas la seule.

Ma propre expérience m'a appris que l'acceptation est la première étape vers une vie épanouissante, même avec une maladie chronique. Accepter ne signifie pas se résigner, mais plutôt reconnaître la réalité tout en refusant de la laisser nous définir. Accepter, c'est comprendre nos limites, mais aussi reconnaître nos forces.

J'ai choisi de voir ma maladie non pas comme un obstacle insurmontable, mais comme un défi à surmonter. Cette attitude m'a permis d'aller au-delà de ma condition, de trouver ma propre force intérieure et de découvrir une résilience que je ne savais pas posséder.

Chaque jour est une nouvelle occasion de prouver que je suis plus que ma maladie. C'est une leçon que j'aimerais partager avec tous ceux qui traversent des épreuves similaires. Vous n'êtes pas votre maladie. Vous êtes bien plus que cela.

La résilience n'est pas innée, elle se cultive. Elle se développe en surmontant les défis, en apprenant à gérer la douleur et en trouvant du plaisir et de la joie même dans les situations les plus difficiles. C'est un voyage personnel, mais aussi une aventure que nous pouvons partager.

Mon but en partageant mon histoire est d'inspirer d'autres personnes atteintes du syndrome de Nail-Patella ou de toute autre maladie chronique. J'aimerais que mon parcours serve de source d'inspiration et de motivation pour ceux qui se sentent dépassés par leur condition. Vous n'êtes pas seul. Vous êtes forts. Vous êtes résilients.

J'espère que mon histoire vous encouragera à embrasser votre propre force et votre résilience, et à vous voir non pas comme une victime de votre maladie, mais comme un combattant.

Merci de m'avoir lu et n'hésitez pas à partager votre propre histoire de résilience.

Stéphane RALLIER